AJAK- ÉS SZÁJPADHASADÉK
TÁPLÁLÁS
KEZELÉS, TENNIVALÓK
LOGOPÉDIA
HASZNOS INFORMÁCIÓK
TÖRTÉNETEK, KÉPEK
ADMINISZTRÁCIÓ
   
   
 
 
 
 
 
 
 
 
BELPS
felhasznli nv:
jelsz:


DOGFUGGOK.HU
HASADÉK - FÓRUM - Hogyan, mikor mondtuk el?

Jelenleg nem vagy belépve a rendszerbe,
így nem tudsz hozzászólni a témákhoz!


Írta: Petya baba
Feladva:2012-01-12 08:38:01
Sorszám: #21
Szia Zsuzsa! Örülök,hogy tudtam segíteni.Annak is örülök,hogy a kislányodat ilyen jól fogadták.Szerintem ha egy ember,gyerek minnél több információval rendelkezik a világról,annál okosabb és bölcsebb lesz.szia

Írta: Pizsi
Feladva:2012-01-11 23:20:43
Sorszám: #20
Kedves Petya Baba!
Először is köszönöm , hogy ilyen őszintén és egyáltalán beszéltél erről a témáról. Sok kérdésemre választ kaptam benne. Megerősítettél abban az elvemben, hogy egy erős, önbizalomban gazdag szeretetben élő gyermek bizonyára könnyeben feldolgozza ezt a helyzetet. Mi nem kivételezünk vele , nem fogjuk fel betegségnek ezt a helyzetet, de igyekszem , mások szerint talán túl sok információt megosztani a világ dolgaiból. Hál' Istennek nagyon jó " agya " van a kislányuknak, remélem ez a tendencia nem fog alábbhagyni. A családban mindenki imádja és a bölcsödében is szeretik a társai. :) Irányító, főkolompos és fizikai fölényét fitogtató , máskor másokat pátyolgató kislány. Szerintem az írásodat máskor is el fogom olvasni, hogy erőt merítsek belőle. Jó lt mindenkinek!
Zsuzsa

Írta: Petya baba
Feladva:2012-01-11 16:04:55
Sorszám: #19
Sziasztok! Olvastam a hogyan és mikor mondjuk el téma kommentjeit. Nem értek mindenben egyet Gábor írásával,de megértem a dühösségét,mert sokszor voltam én is ilyen dühös,mikor igazságtalanul bántottak vagy csak legyintettek a problémámra. Viszont egyet kell,hogy értsek Ildi kommentjével és örülök ha tényleg ilyen jól be tudott illeszkedni a lánya a társadalomba.
Nagyon sok negatív élmény és csalódás ért engem az óvodától kezdve a munkahely és a párkeresésig. Egyrészt a szüleimet okoltam,másrészt saját magamat. Mindig feltettem magamban a kérdést ha nagyon mélyen voltam lelkileg,hogy „miért kellett így születnem?” Rá kellett jönnöm,hogy nincs miért hibáztatnom a szüleimet. Egyrészt,mert nem tehetnek arról,hogy így születtem,másrészt akkoriban olyan ritkaságba ment ez a „szépséghiba”,hogy nem tudták hogy kezeljék. Annyit mondtak,hogy ne foglalkozzak másokkal. Már ha mertem róla beszélni velük. Magamat azért okolom,a mai fejjel,mert állandóan rátettem egy lapáttal. Ilyeneket mondtam magamnak. Biztos nem szeretnek,hisz én sem szeretem magam. Engem mindenki hagyjon békén,stb. Rájöttem arra is,hogy azért bámultak állandóan,mert kirívóan viselkedtem. Most,hogy nem azt figyelem,ki bámul meg épp,vagy ki figyel engem,már nem is figyelnek fel rám. Nagyon rossz gyerekkorom volt emiatt,rányomta a bélyegét az egész lelkivilágomra,de már tudom,hogy mi a fontos az életben. És bár minden ember,minden személyiség más,mindenki másképp dolgozza fel ezt a „traumát”,de elszeretném mondani a véleményemet ezzel a témával kapcsolatban,hátha valakinek tudok ezzel segíteni. Hál’Istennek a mai orvostudomány sokkal fejlettebb,mint mikor engem „stoppoltak” össze. Már a szájformát meg tudják csinálni,”csupán” a hegek vannak,amik szintén már nem erősek.
1.Az igaz,hogy ezt a témát nem szabad szőnyeg alá seperni,SŐT,BESZÉLNI KELL RÓLA!
2.Hogyan? - Mindig a korosztályához kell igazítani a témát. Ő is megértse amit mondunk neki. Minden kérdésre válaszoljunk!!!
3.Mikor?- Amikor Ő felhozza .De ehhez az kell,hogy megbízzon benned és merjen Veled beszélni róla. Erre emlékeztetni kell,DE NEM ERŐSZAKOSAN!Tényleg figyelni kell,hogy beszéljen velünk a gyerek,különben befordul. Abban igaza van Gábornak,hogy olyan nincs,hogy nem veszi észre Ő vagy mások a hegét,még ha pici is az a heg. Lehet neki természetes lenne,de a többiek úgyis megkérdik és nem fog tudni mit válaszolni rá,egyedül marad.
Én nem szerettem ezt a témát,nem is hoztam fel sokszor,DE kíváncsi voltam,hogy miért van ez és hogy hogy kezeljem. Nem kaptam megfelelő segítséget,tájékoztatást,így nagyon egyedül éreztem magam ebben a témában és ez fájt is nekem. Talán az sokat segített volna megértetni,ha láttam volna azt amit mai fejjel látok. Mégpedig,hogy nagyon sok embernek van külső,belső problémája. A szeplősségtől,az elálló fülektől kezdve az életen át tartó szívbetegségig. Mikor látok Down-kóros vagy egész életen át tartó bélcsavarodásos csecsemőt,a szívem szakad meg és hálát adok az Istennek,hogy „csak ennyi” a bajom. A modellek sincsennek megelégedve magukkal,állandóan plasztikáztatják magukat. Talán erre kellene felhívni a gyerek figyelmét. Hozzá kell azért azt tennem,hogy mindenkinek a SAJÁT problémája a LEGNAGYOBB.
4.-És ami a legfontosabb az egészben:
--Elfogadtatni a gyerekkel önmagát,akkor mások is elfogadják olyannak amilyen.
--Ne érezze azt,hogy Ő más mint a többi. Nem kell sajnálni,nem kell többet megengedni neki. Csak olyannak szeretni amilyen és úgy viselkedni vele mint bárki mással.
--Egy szerető család vegye körül,ahova ha hazamegy,megkönnyebbülhet.
Ezekre nagyon sok példát tudnék hozni az életemből .Ezek okozták a csalódásokat,a fájdalmat. És igenis ha a gyerek ötöst visz haza,jutalmazni kell és örülni kell neki,mert ez számára NAGYON NAGY POZITÍVUM. Ez ad neki önbizalmat .A sikerek és hogy mások is büszkék rá,a szerettei.
Nagyon nehéz a gyermekkor(nekünk meg még nehezebb),mert a gyerekek sokszor bántóak tudnak lenni és szerintem ez nevelés kérdése is,de egyszer majd eljön a felnőttkor,ami már talán picit könnyebb lesz az érettebb gondolkodás miatt.
A párom fogalmazott jól mikor összejöttünk,és talán ez sokat segített nekem. Miért foglalkozok azzal az 1x1 cm-es felületemmel,mikor minden más gyönyörű rajtam. A szép nagy szemem,stb…És bár az élet nem könnyű (kinek az),de ezek információk,tapasztalatok birtokában TALÁN feltudom nevelni lelki sérülés nélkül a kétoldali ajak-és szájpadhasadékkal született 8 hónapos fiamat.
Egy 27 éves,kétoldali ajak-és szájpadhasadékkal született anyuka

Írta: Zsuzsa8
Feladva:2012-01-10 13:24:17
Sorszám: #18
Szia Gábor!
Én egy 11 éves tinilány anyukája vagyok. Egyedül nevelem mióta megszületett, kisebb -nagyobb nehézséggel eljutottunk a tinikorig. És most tanácstalan vagyok, ill. igyekszem megérteni a problémáit. Állandó csúfolódásnak van kitéve az osztályban és az iskolán belül is. "Ráadásul " szemüveges is lett, és mostanában kapja meg a fogszabályzóját is. Az Ő meglátása szerint az lesz a végkifejlet csúnya lányként. Igyekszem őt lelkileg erősíteni, de azt is mondtam neki, hogy sosem fogom tudni, hogy ez milyen, ezt csak ő tudhatja. Nekem "csak" a szívem szakad meg minden őt ért fájdalomért.

Kérhetek-e egy elérhetőséget, amin tudnánk beszélgetni egy kicsit, mert felmerült már bennünk, hogy találni szeretnénk hasonló embereket, akik hasonló korúak ill. idősebbek, hogy a tapasztalataikat és lelki fájdalmaikat, gondolataikat meg tudnák osztani egymással.
Üdvözlettel: Dobos Zsuzsa, egy aggódó anyuka

Írta: Andianya
Feladva:2011-03-28 09:23:52
Sorszám: #17
Kedves Angelika! Nagyon köszönöm, hogy leírtad nekünk, és külön öröm, hogy boldog, magabiztos felnőtt vált belőled! Én is úgy gondolom, hogy a család és a barátok segítségével van esély magabiztos gyermeket nevelni Persze nem könnyű az út, de ők-ti pont ettől vagytok különlegesek. Tanulságos volt, amit írtál, még egyszer köszönöm! Andi

Írta: B.Angelika
Feladva:2011-03-28 00:26:40
Sorszám: #16
bocsánat a borzasztó helyesírásért. azt híszem fáradt vagyok, elég későn bukkantam ide. csak mikor elküldtem láttam, hogy hogyan írtam.

Írta: B.Angelika
Feladva:2011-03-28 00:23:37
Sorszám: #15
sziasztok
hogyan, mikor? minden est más, minden gyermek más. a gyermekét a szülő imeri a legjobban, ismeri rezdüléseit. bízzon mindenki az ösztönös érzéseiben. ha a gyerek kérdez válaszolni kell neki!! ott akkor, arra amit kérdezet. ne bújon ki senki a válasz alól. merjetek velük beszélgetni erről is, mint bármi másról. és bizony fogadjátok el, hogy gábornak is igaza van. nincs különbség a régen született, és a mostani gyerekek lelkivilága, személyiségfejlődése között. sajnos mindegyikötök kicsijének lesznek rossz emlékei. fognak sírni titokban az ágyukban. és nagyon helyes, hogy szerető családban nevelkednek. ez segíteni fog nekik megkűzdeni a külvilággal. de ne áltasátok magatokat azzal, hogy minden rendben van, mert ezzel nem segítetek nekik. ha valakit érdekel írtam a személyes történetekhez. ide nem írom le ugyan azt. csak azt emelném ki, hogy a gyerek ugyan úgy ismeri a szülei rezdüléseit, mint a szülők az övékét. és bizony előfordul, hogy nem szeretne a szüleinek fájdalmat okozni, ezért nem őszinte velük. ezek a gyerekek mind boldog felnőttek lesznek, csak egy kicsit nehezebb kamaszkorral. de pont ez fog nekik segíteni abban, hogy sokkal biztosabban ismerni fogják magukat. nektek az a feladatotok, hogy elfogadtasátok velük önmagukat, és tisztán lásatok, ne elfogulta. nehéz. elképzelni se tudom mennyire. az én három csemetém egészséges. nem tudom milyen ezt szülőként megélni. csak azt, hogy milyen volt hasadékkal felnőni.

Írta: zsebi
Feladva:2011-03-08 11:00:11
Sorszám: #14
Szia Gábor,
Elmesélem milyen a szülő szemszögéből ez a hasadékos-project:

- utáltam,, hogy a terhességem fele -amikor ragyognom kellett volna- sírással, szorongással, önváddal és orvoshoz járkálással telt
- utáltam a "jaj, de kár, hogy nem fiú, akkor növeszthetett volna bajúszt", "de azért jól vagytok?", "ahhoz képest, szép kislány", "itt vannak a nyuszi-kislány szülei", " de ti emelt családipótlékot kaptok" kedves megjegyzéseket
- utáltam, hogy a 60cm-es babám a műtőasztalon feküdt
- utálom, hogy több vizsgálati eredménye, zárójelentése van, mint a nagymamámnak
-utáltam, hogy a szájpadzárásnál vérző szájjal ki volt kötözve
- utálom, hogy a kórházi időszakok alatt a másik kettő otthon lévő gyermekemért is aggódom
-utálom, hogy csontbeültetése lesz, amikor én a fogtöméstől is rettegek
-utálom, ha majd kisbabát vár izgulnunk kell, hogy öröklődik-e
- utálom, hogy az emberek gyakran tapintatlanok/bunkók


De igyekszem tisztában lenni azzal is:
- neki kell az osztálytársainak elmondani, hogy miért van összevarrva a szájacskája
- neki kell a barátnőjének elpusmogni, hogy sokszor műtötték és mennyire félt
- ő fog az átlagnál jobban izgulni az első csók előtt
-stb. stb. stb.

Bízom abban, hogy sikerül magabiztos, vidám gyerekké nevelni és kiegyensúlyozott, boldog felnőtt lesz. Az egész család rajong érte (na jó, a bátyja nem mindig), tudja, hogy szeretjük és, hogy ő a világon a legszebb, legédesebb, legviccesebb kislány!

Bízom abban is, hogy a női mivoltából adódóan könnyebben kibeszéli magából a sérelmeket, a fájdalmakat, akár velünk, akár a testvéreivel,barátaival.
Itt a fórumon is jóval több az anyuka, aki kérdez, panaszkodik, támogatást kér, az apukák is ugyanúgy izgulnak, de mégis inkább magukban örlődnek, pedig nem valószínű, hogy kevesebbet ülnek a számítógép előtt ....

Én azt kérem, hogy maradj velünk, mert tanulságos dolgokról számolsz be!

Írta: sziporka
Feladva:2011-03-07 14:57:32
Sorszám: #13
Teljesen igaza van Hédi 19-nek! Az első mondatában majdnem mindent megfogalmazott!

Írta: Hédi 19
Feladva:2011-03-07 11:46:53
Sorszám: #12
Véleményem szerint Gábor még nyúlszájjal, a mi gyerekeink már ajakhasadékkal születtek és ez a lényeges különbség!
Biztosan sok mindenben igaza van, hiszen ő saját magán tapasztalta a stigmát, az elutasítást ill. a 20 műtétet!!!! Mi szülők csak belegondolni tudunk ezekbe!
Sokat változott az emberek, a szülők és a társadalom hozzá állása a kisebb-nagyobb fogyatékosságokhoz, és ezért a mai gyerkőcöknek IGENIS könnyebb ezzel a mássággal, különlegességgel élni. Természetesen az orvostudomány fejlődése is nagyban hozzájárul ahhoz, hogy a hasadék sok esetben alig észrevehető.
Egy 40 éves hasadékos barátunk szintén rengeteg rossz tapasztalatról számolt be, még az idén is vállalnia kellett egy műtétet. Őt az édesanyja sem fogadta el igazán, kudarcként élt meg, hogy nem teljesen egészséges gyereket szült .

Gábor példája is azt mutatja, hogy hasadékkal is lehet családot alapítani, diplomát szerezni. Mindenki életében vannak nehézségek, tüskék, amit megkell tanulni kezelni, nem jó, ha éveken át hordozzuk magunkban !
A hasadékos gyermeket nem sajnálni kell, hanem szeretni!
HA megtanítjuk szeretni és elfogadni önmagát , akkor mások is szeretni fogják, és lehet kiegyensúlyozott, sikeres felnőtt.
Az iskoláról és egyéb gyermek közösségekről annyit: én is (és szerintem sokan mások is) csúfolták az egyes osztálytársaikat és időnként maguk is voltak a gúny céltáblái.
Szép napot MINDENKINEK !



<<< előző
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
következő >>>

AZ EGYESÜLET I FÓRUM I HÍREK I KAPCSOLAT I REGISZTRÁCIÓ I IMPRESSZUM
HASADEK.HU - Mosolyogj bátran!
Közhasznú egyesület a magyar ajak- és szájpadhasadékos gyerekekért.
***
Copyright hasadek.hu. Minden jog fentartva ©2005.
A portál készítője és üzemeltetője az Inverse Hungary Kft.

www.inverse.hu